ASSOCIATION KÉRATOCÔNE - Association francophone
En 1998, des patients, pour la plupart atteints de kératocône, se sont regroupés dans le cadre d'une association régie par la loi de 1901. L’association, reconnue d’intérêt général, agit bénévolement pour améliorer la prise en charge globale de la maladie. Elle définit ses actions avec le concours du Centre de Référence National du Kératocône (CRNK) et propose aux patients différents outils d’information sur cette pathologie de la cornée.

NKCF (National Keratoconus Foundation)
Fondation créée en 1986 à l'initiative d'un patient qui souhaitait avoir plus d'informations sur le KC. Après un petit don d'un million d'USD, la NKCF a été la première organisation a informer le grand public sur le kératocône. Elle organise de très nombreuses rencontres entre patients, publie des brochures et finance des programmes de recherche. La référence.

UK Keratoconus Group - Association britannique
Cette association qu'on ne présente plus, propose un forum de discussions et organise régulièrement des rencontres entre patients et ophtalmologistes. A noter qu'il est possible d'obtenir une petite brochure sur le KC.

KERATOCONUS AUSTRALIA - Association australienne
Cette association a été créée en 2000. Informations sur le kératocône, nombreux contacts avec des ophtalmologistes, organisation de réunions. L'association propose des documents et des vidéos réalisés avec des spécialistes. Pas de forum de discussions, mais possibilités de poser des questions.

AMC (Associazione Malati di Cheratocono Onlus) - Association italienne
Cette association a été créée en 2005. Informations sur le kératocône, nombreux contacts avec des ophtalmologistes, organisation de réunions. L'association propose des documents et des vidéos réalisés avec des spécialistes. Forum de discussions.

Asociacione Queratocono - Association espagnole
En attendant la création d'une association espagnole, un forum de discussions propose de nombreuses informations aux patients.      

Keralens.de - Informations et forums
Un site incontournable en allemand. De nombreuses informations et un forum de discussions remarquablement bien structuré. Les responsables de ce site organisent parfois des rencontres avec des spécialistes. Excellentes informations sur le cross-linking!

ICF - Irregular Cornea Foundation
La très active association britannique Irregular Cornea foundation (ICF) sensibilise le grand public sur les principales pathologies de la cornée, dont le kératocône, les ectasies post Lasik, les infections et les traumastismes.